“Quiero morir porque amo la vida”

“Quiero morir porque amo la vida”. A sus 63 años, José Luis Sagüés, madrileño de ascendencia vasco-navarra, tuvo que enfrentarse al sistema para conseguir su objetivo: “Decidir cuándo me muero”. Al final lo consiguió con la ayuda de la asociación Derecho a Morir Dignamente(DMD).

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Esta ONG apreció en el hombre un estado de angustia y deterioro que consideró suficiente para sedarle, aunque ello tuviera como efecto secundario acortar su vida, algo que el servicio de cuidados paliativos que le atendía le negaba. Fue lo más que consiguió este luchador que tenía muy claro que no quería consumirse hasta el final. “Quiero despedirme con los míos, después de tomar un vino”. Según uno de los médicos que le atendieron al final, lo consiguió. “Fue como en la película de Las invasiones bárbaras, con toda la familia alrededor. Nos hicimos fotos y brindamos. Se despidió y luego le sedamos”, cuenta. La indignación ante la negativa del sistema a ofrecerle una salida (con la eutanasia prohibida, la única opción legal en España es una sedación terminal) le llevó a contar su historia a EL PAÍS.

Lo hizo el pasado 24 de enero. Su idea era esperar al 1 de febrero para solicitar el tratamiento definitivo. Pero no aguantó tanto. Un empeoramiento que sufrió el domingo 26 le hizo adelantar el proceso. Médicos de Derecho a Morir Dignamente, que certificaron su estado de “angustia física y psicológica”, le aplicaron el correspondiente tratamiento el lunes 27. Falleció al día siguiente.

Dos días antes de esa última crisis, en la cama de una luminosa habitación de la casita que Concha, su mujer —“a ella no le gusta, pero yo quiero que salga”, dice con picardía—, tiene en El Álamo, un pueblo a 40 kilómetros de Madrid, José Luis es un torbellino de ideas y citas. “No os creáis, me he tenido que meter de todo para aguantar esta entrevista. Hay veces que no puedo ni hablar”, casi se disculpa. La morfina y las anfetaminas le convierten en un conversador acelerado, y le provoca algún pequeño lapso que no enturbia su lucidez.

“Eso es lo que me pasa: cuando viene la médica de cuidados paliativos me dice que aguante, que todavía tengo la cabeza bien. Pero por eso mismo quiero irme ahora. No quiero esperar a consumirme, a perder la consciencia. Y ya me consumo, pero no les parece suficiente”, dice indignado. Fue —cuentan los médicos que le atendieron al final— lo mismo que le dijeron el lunes, después de la crisis del domingo por la noche en que llegó a caerse de la cama y que le llenó de inquietud por si perdía el control de la situación. “Ya ni pidió a los cuidados paliativos que le sedaran; sabía la respuesta”, dice el doctor que finalmente le atendió.

Profesor de Filología Alemana en la Universidad Complutense de Madrid, José Luis ha visto cómo, en el último año, ha tenido que aparcar su vida. “Como decía Cortázar, ‘ya no hay nada que hacer, el fósforo se apaga’. Pues a mí la cerilla ya me está quemando los dedos”, dice.

La firmeza solo se resquebraja en un par de ocasiones. Una, cuando asegura que la decisión de pedir una sedación paliativa solo la puede llevar a cabo gracias al apoyo de sus cinco hermanos, de sus sobrinos, de algunos amigos. Otra, cuando recuerda que, precisamente, a su hermana Regina, la pequeña, con 50 años, no le dieron esa oportunidad. “La torturaron. Estaba casada con un italiano de Berlusconi que se empeñó en que le hicieran de todo aun sabiendo que aquello no servía para nada”. Justo lo que José Luis no quería para él. Su muerte ha sido, seguro, también un intento de resarcirse del sufrimiento de su hermana.

“Me quiero morir porque amo la vida, porque estoy contento de estar vivo, y si a uno le encanta la vida tiene que saber morir, es parte del proceso. Y yo quiero hacerlo contento. No estoy desesperado, no tengo miedo. Se vive mucho mejor sin miedo. Pero ahora solo aguanto, no me extingo, porque me queda algo de fuerza biológica. Y no tiene sentido esperar a que esta desaparezca. No quiero llegar a esa situación. Bastante consumido estoy ya. No quiero que me ofusquen la morfina, ni [el obispo] Rouco Varela ni los paliativos”, dice convencido.

“Ateo, republicano y comunista”, José Luis también estuvo en la cárcel en el franquismo. “Era lo que tocaba. No me arrepiento”, cuenta. Estas convicciones han marcado su vida. “Como dice Feuerbach, de lo que se trata es de transformar el mundo. Y yo estoy satisfecho”.

En el torbellino de su mente, la última frase tiene varias lecturas. Puede ser por el éxito de hace menos de tres meses, justo antes de su último ingreso hospitalario, cuando montó una dramatización sobre un poeta alemán en el Instituto Goethe. O por la tranquilidad de que ha hecho todo lo posible para llegar al final “con todo el bagaje”.

Y eso que no ha sido un año fácil. “Empecé a sentirme mal a finales de 2012. Me ahogaba. Pero estábamos en San Sebastián, y cualquiera va a urgencias en vacaciones de Navidad. Por si era del corazón, hice una prueba: fui a un asador, y me tomé un buen chuletón, con su ensalada, sus pimientos, su vino. Si aquello no me sentaba mal, es que no era del corazón”. No lo fue, dice, y parece relamerse aún del gusto de aquella comida de buen vividor —“no como ahora, que con la morfina tengo la boca acartonada y nada me sabe a nada—”.

Volvió a Madrid conduciendo desde San Sebastián, y fue derecho a urgencias. “Poco a poco, prueba tras prueba, veía claro que lo que tenía era un cáncer. Pero había que saber cuál”. Al final, hubo un diagnóstico: “Un adenocarcinoma de pulmón de cuarto grado con el mediastino [la cavidad donde está el corazón] afectado. Me dieron un año de vida, justo lo que he vivido. Es un cáncer genético, porque yo no he fumado en mi vida y he sido muy deportista. De fútbol no, pero he hecho mucha bici y piragüismo”.

No se rindió. Eso no va con él. El relato se enmaraña a veces por efecto de la medicación y las ganas que tiene de dejar claro el mensaje, pero la narración muestra la lucha simultánea a los preparativos para el final. “En marzo me casé con Concha. Debió de ser el 20 o el 21 de marzo”, afirma con un despiste sintomático. Porque después de años de convivencia, esa fecha no era la importante para él. Lo que cuenta es que “así a ella le puede quedar mejor pensión”, y que, aprovechando el cumpleaños de su madre, lo celebraron el 14 de abril, día de la proclamación de la República. “Es una tradición que tenemos”. “Llegué hecho una máscara de pus. Es uno de los efectos de la medicación que estaba tomando”.

Se ríe al recordar el momento en que empezó el primero de los tratamientos. “Me dijeron que tenía que tomarme la pastilla a las ocho de la mañana, así que ese día me puse el despertador, me alcé, puse el himno de la extinta Unión de Repúblicas Socialistas Soviéticas, y ahí, con el puño en alto, me la tomé”. Aquel ataque de heroicidad no va con él. “Al día siguiente, me di cuenta de que aquello había sido, más bien, un ataque de estulticia. Así que me levante, cogí la pastilla, pero no me la tomé con la Internacional. Puse a Krahe versionando a Brassens. Ahí estaba yo, ‘como un gilipollas, madre”, tararea y ríe a la vez.

A los tres meses, los chequeos demostraron que aquel tratamiento no funcionaba. Todavía probó otro. “Pero tuve todos los efectos adversos posibles”, dice. Ahí se desata su indignación. “Le dije a los médicos que lo dejáramos, que aquello no servía para nada. Pero ellos se empeñaron en que siguiera más, que era el protocolo. ¡Y qué cojones me importa a mí el protocolo, si me iba a morir! Eso es lo malo de los médicos. No tienen una visión holística, del conjunto de la persona. Saben mucho de lo suyo, pero estos médicos jóvenes, tan eficaces, ni te miran a la cara. No se atreven a decidir. La Ilustración no ha llegado a la medicina. Se agarran al juramento hipocrático, cuando ese señor murió hace miles de años, pero no han leído a Kant. O sí, pero no se han enterado. Y yo les digo como el filósofo: ¡Sapere aude!, ¡atrévete a saber! Que piensen con su cabeza”.

No quiere, sin embargo, cargar las tintas con los profesionales. “Las enfermeras han sido todas magníficas. Son la columna vertebral del sistema. Y conste que con los médicos me llevé muy bien. Siempre fueron claros. Se ve que sabían que trataban con alguien preparado para aceptar lo que fuera. El problema es del sistema, que no les permite pensar. Me voy degradando de tal manera que ya ni siquiera alcanzo a levantarme. No puedo llegar ni al pico de la mesa. Y las médicas de paliativos aún me dicen que tengo que luchar más, que todavía estoy bien de la cabeza. Pero lo que yo quiero es decidir, es un derecho. Uno tiene que decidir cuándo va a morirse porque es un derecho que vamos a ganar. Y hay que hacerlo con una sonrisa”.

Por si alguien duda lo del deterioro, muestra sus piernas enflaquecidas. Unos ligeros puntitos amoratados señalan dónde tuvo las erupciones. “Con estas no hay quien ligue”, bromea al bajarse el pantalón. Pero lo que llama más la atención son dos agujas, clavadas una en cada muslo. “Al estar en las piernas, yo decido cuándo me inyecto, aunque a veces no puedo. La medicación me ha dejado las manos sin fuerzas. Todo se me cae, y alguna noche he tenido que cargar la jeringuilla ayudándome con la boca”, dice a la vez que representa el esfuerzo.

Como para corroborar lo que dice de su falta de fuerza, de su torpeza sobrevenida, el ordenador se le resiste. “No tengo sensibilidad en los dedos, pero aún lo manejo con los meñiques”. Parece mentira que hace poco más de medio año fuera capaz de coger el kayak y salir al mar en San Sebastián. “Quería ver el Peine de los Vientos desde el agua, y al final me hice todo el recorrido de la Bandera de la Concha, la famosa regata. Disfruté como un grajo”.

Algo así sería impensable ahora. “En los últimos meses, cuando tengo fuerzas, me conecto al portátil y le mando cartas a los diputados para que regulen la eutanasia y la muerte digna. Pero ninguno me contesta. Ni los del PP ni los demás. La izquierda, empezando por el PSOE, ha abandonado el asunto. Lo llevó Zapatero en sus primeras elecciones, y no lo han vuelto a tratar. Y esto es un derecho humano, no es de derechas o izquierdas, es algo transversal”, se queja.

“Menos mal que hace ya muchos meses nos hicimos toda la familia de DMD”. Adquiere un tono profesoral cuando habla de esta asociación. “Tienen todo mi reconocimiento por luchar por lo que luchan. Frente a ministros como el de Interior, que fían en santa Teresa para arreglar los problemas”, ironiza sobre la reciente apelación a la santa de Jorge Fernández Díaz para que ayude a España en estos “tiempos recios”. “Ellos trabajan por la gente, por los derechos de todos”, dice. “Y todavía hay gente, como el exportavoz de Aznar, Miguel Ángel Rodríguez, que llamaba nazi a [Luis] Montes”, médico de la asociación que fue juzgado —y absuelto— por el caso de las sedaciones de Leganés. “Me dan ganas de ponerme bueno solo para coger un palo e ir a verle”, dice indignado.

La mención a los políticos le lleva otra vez al objetivo de esta entrevista. “Espero gestionar bien el tiempo que me queda. Muchas cosas no puedo hacer, pero sí hablar con los míos y hacer manitas. No tengo miedo. Y cuando llegue el momento, reuniré a la familia y tomaremos un vino antes de que me seden. Yo quiero decidir. Basta de tutelas. ¿Por qué hay quien se cree con el derecho a salvarte si tú no quieres que te salven?”.

Por fin, el ordenador responde al torpe manejo. “Ya les he dicho lo que quiero cuando me vaya. Primero habrá que dejar pasar un tiempo, hasta que se supere el duelo. Y luego, el 14 de abril, me gustaría que vayamos al mismo bar donde celebramos la boda y hagamos una fiesta. Yo les pediría que canten la Internacional, por lo menos la primera estrofa, que es la única que se saben todos”, dice hablando en primera persona. “Que haya discursos los justos. Yo ya me habré despedido”.

Lo dice mientras muestra el fichero que acaba de abrir en su ordenador. Si todo sale como José Luis ha planificado, todos sus allegados ya habrán recibido su último mensaje: “Hasta siempre, y no os olvidéis de sonreír. Gracias y un abrazo”.

“Estas cosas, mejor hacerlas cortas, ¿no?”.

 

*Emilio de Benito, Madrid, 9 feb. 2014

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Lucha por la muerte digna

  • Ramón Sampedro. Este gallego, tetrapléjico desde los 25 años, fue la primera cara de la lucha por la muerte digna en España. Llevó su caso a los tribunales para que le ayudaran a morir, pero no lo consiguió. Se suicidó con cianuro en 1998. Dado que para quitarse la vida necesitó la cooperación de otras personas, su entorno fue investigado y una amiga, Ramona Maneiro, acusada, pero resultó absuelta. La cooperación necesaria para el suicidio está penada en España, aunque si el que pide ayuda para quitarse la vida sufre una enfermedad terminal se considera una eximente parcial.
  • Madeleine Z. Esta mujer de 69 años sufría una enfermedad que la iba paralizando progresivamente. Se suicidó en 2007 ingiriendo una combinación de fármacos que le habían recomendado unos médicos. El suicidio médicamente asistido implica que el afectado tome voluntariamente los fármacos que le prescribe un facultativo, y, en Europa, solo está permitido en Suiza. Hubo una investigación que no acusó a nadie.
  • Pedro Martínez. Este joven murió en 2011 después de recibir una sedación terminal. Sufría esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y, ante su progresiva asfixia y sufrimiento, recibió unos calmantes que, como efecto secundario, le produjeron la muerte. Esta práctica, la sedación terminal, está aceptada médicamente y es legal. Es a la que ha recurrido formalmente José Luis Sagüés.
  • Inmaculada Echevarría. La mujer consiguió en 2007 que le retiraran la respiración asistida que la mantenía con vida. La cesación del esfuerzo terapéutico a voluntad del paciente también es legal y se considera una buena práctica médica.
  • Eutanasia. Consiste en suministrar fármacos a un paciente terminal con el fin de acabar con su vida. En Europa solo es legal en Holanda, Bélgica y Luxemburgo, y, en el mundo, en algunos Estados de EE UU y Australia.
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Mario Bunge: “Alargar una vida desgraciada es cruel”

Mario Bunge es un filósofo argentino quien publicó en el 2012 el libro “Filosofía para médicos”, en el que, entre otros temas, discute sobre la eutanasia.

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Desde muy chico ya le interesaba la filosofía. “En particular, la filosofía de la física. Y me di cuenta de que para poder entender eso necesitaba entender física. Entonces empecé a estudiar física como medio para hacer filosofía; poco a poco me fui entusiasmando y durante unos años me desentendí de la filosofía. Pero de pronto me topé nuevamente con problemas filosóficos de mecánica cuántica”.

Por su voracidad intelectual en la escuela debió ser el primero…
Para nada, ¡era de los últimos! Era mal alumno, porque me interesaban mucho más otras cosas, por ejemplo, la filosofía, la literatura, la política. Además iba a un colegio cuyos profesores no eran docentes profesionales, sino aficionados, amigos del rector o algo así.

Su última obra es “Filosofía para médicos” (Gedisa, 2012). ¿Qué lo llevó a escribirlo?
El problema del diagnóstico médico me venía interesando desde hacía mucho tiempo, porque es un problema de los llamados “inversos”: va del efecto, el síntoma, a la causa. Y los problemas inversos o bien no tienen solución, o bien tienen muchas soluciones. La mayor parte de la gente abarca problemas directos. Es decir, dada una ecuación, trata de resolverla. Pero el problema inverso [dado un resultado, encontrar la ecuación] es más difícil.

Allí trata temas candentes, como el encarnizamiento terapéutico.
Es el abuso de pruebas diagnósticas, de medicamentos. Por ejemplo, el caso de enfermos terminales a los que se los hace seguir sufriendo innecesariamente porque se sabe que lo único que se puede hacer es prolongar la miseria.

¿Qué criterio debe seguir el médico para saber cuándo detenerse?
Hay que abandonar el precepto tradicional de alargar la vida lo más posible. Lo que importa no es la longitud, sino la calidad. Alargar una vida desgraciada, de dolor, es cruel. Al venir hacia aquí, en el Parlamento de la provincia de Quebec, donde resido, se estaba discutiendo un proyecto de ley sobre muerte digna que permitirá al enfermo pedir que lo asistan para suicidarse. Hoy, la gente con medios, cuando se siente morir y no quieren ayudarla, va a Suiza. En el futuro, podrá ir a Quebec.

¿Está de acuerdo con el suicidio asistido?
Completamente. La máxima de mi sistema ético es: “Disfruta de la vida y ayuda a vivir”. Si llega un momento en que ya no se puede disfrutar ni ayudar a otros, es mejor desaparecer con el mínimo dolor para uno mismo y para los demás.

También escribe que la psiquiatría está muy atrasada.
Los psiquiatras deberían estudiar más neurociencias. Antes se estudiaba el cerebro muerto. Alrededor de 1930, más o menos, [el neurocirujano canadiense] Wilder Penfield fue uno de los primeros en estudiar el cerebro vivo. Aplicaba descargas eléctricas muy leves en la corteza cerebral para ubicar los distintos centros. Junto con Brenda Milner, estudiaba a los pacientes que sufrían epilepsia, fue el primer neurocirujano científico. Antes se operaba de forma completamente empírica y se quitaban cantidades enormes de tejido nervioso. Eso ya no se hace. Hay que hacer psiquiatría biológica. Hay que olvidar a Freud, a Jung, a Charcot y a todos los demás charlatanes.

¿Cree que una mayor formación científica de la población mejoraría la calidad de nuestra vida cívica?
Seguramente, porque al tomar decisiones, sean políticas o médicas, debemos hacerlo sobre la base de ciertos conocimientos.

¿Aunque las decisiones, según dicen las neurociencias, son bastante irracionales?
Sí, muchas veces son impulsivas, puramente emocionales, pero a veces, por ejemplo, en el caso de la política, tenemos antecedentes, sabemos qué puede ocurrir, y en el caso de la medicina también. Hay gente que aun teniendo algún grado de conocimiento científico se atiende por curanderos. ¿A qué recurren? A anécdotas. “A la tía María le fue muy bien”. No tienen ningún peso. La cosa es muy grave, porque en países como Estados Unidos, lo que gastan en acupunturistas, homeópatas, psicoanalistas, es equivalente a lo que gastan en hacerse atender por médicos auténticos. Son sumas enormes, grandes negocios. Hay que educar a la gente. El efecto placebo siempre está en la cabecera de los enfermos. Y no sol o de los enfermos, sino también de los votantes.

Su productividad deja sin aliento, ¿cuál es su secreto?
No dejar de trabajar. Ser moderado y regular en los hábitos. Yo no fumo, no bebo, no como de más, no como porquerías, si puedo evitarlo, pero no hago suficiente ejercicio. Además, evito tóxicos: no leo a Heidegger más que lo indispensable para criticarlo. Lo mismo con Husserl, Nietzsche y Hegel. Ya me envenené cuando era joven leyendo a Hegel. Creía en todo ese macaneo, hasta que me di cuenta de que fue el primer posmoderno, el primer cruzado de la contra-Ilustración. El más importante, pero porque se ocupó de problemas importantes, a diferencia de estos “idiotas” como Derrida, Deleuze, que ni siquiera saben de qué hablan. Hegel se ocupó de problemas importantes, que resolvió mal, por supuesto.

 

Nora Bär (La Nación/GDA), 6 Noviembre 2013.

Director de orquesta y su esposa mueren por suicidio asistido

La familia de la pareja dijo que ambos murieron en circunstancias que ellos mismos eligieron.

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El conocido director de orquesta británico Edward Thomas Downes, murió junto a su esposa a la edad de 85 años, luego de viajar juntos al centro de suicidio asistido Dignitas, en Suiza.

Downes y su esposa Joan, de 74 años -quien padecía una enfermedad terminal- optaron por poner fin a sus vidas en ese centro, según informaron sus familiares a través de un comunicado.

Según el comunicado, la pareja “murió tranquilamente y bajo las circunstancias que ellos mismos eligieron”.

Edward Downes mantuvo una relación laboral de 40 años con la Orquesta Filarmónica de la BBC.
“Nuestro padre, que tenía 85 años, casi ciego y sordo, tuvo una larga, vigorosa y distinguida carrera como director de orquesta”, añadió su familia.

“Nuestra madre, que tenía 74 años, comenzó su carrera como bailarina de ballet y posteriormente trabajó como coreógrafa y productora de televisión, antes de dedicar los últimos años de su vida a trabajar como la asistente personal de nuestro padre”.

“Ambos vivieron sus vidas al máximo y se consideraban extremadamente afortunados de haber vivido unas vidas tan gratificantes, en lo personal y en lo profesional”.
Un portavoz de la policía indicó que las muertes estaban siendo investigadas debido a que el suicidio asistido es ilegal en el Reino Unido.

Al menos 115 personas del Reino Unido han viajado a Suiza para morir pero hasta ahora nadie ha sido procesado judicialmente.
Según el corresponsal de la BBC, Rob Norris, el suicidio asistido es ilegal en todo el mundo, excepto en Suiza, Bélgica, Holanda y Oregón, en Estados Unidos.
Una vida de éxitos
Nacido en Birmingham, Inglaterra, el 17 de junio de 1924, Downes comenzó a tocar el violín a la edad de cinco años.

Edward Thomas Downes tuvo muchos éxitos profesionales.
Una beca de estudios de dos años en Aberdeen, Escocia, le permitió a Downes estudiar con el eminente conductor de orquesta alemán Hermann Scherchen, lo cual a su vez le permitió materializar su meta de ser director de orquesta.

En 1952 se unió a la Royal Opera donde por 17 años se mantuvo como miembro.

Downes se convirtió en director de música asociado en 1991 y dirigió un amplio repertorio en la sede de la Royal Opera, en Covent Garden, Londres, por más de 50 temporadas consecutivas.


El director de orquesta de renombre mundial comenzó su relación laboral con la Orquesta Filarmónica de la BBC como director de orquesta invitado. Posteriormente se convirtió en director principal de 1980 a 1991 y luego pasó a ser director emérito.

En 1970 fue designado director musical de la Ópera de Australia y condujo la primera interpretación en la Casa de la Ópera de Sydney.

Downes fue director jefe de la Orquesta de Radio Netherlands hasta 1983 y realizó muchos viajes como conductor a teatros de ópera y orquestas en todo el mundo.

Edward Thomas Downes recibió la orden de “Comandante del Imperio Británico”, una distinción conferida a todos aquellos que hacen algo significativo en nombre del Reino Unido.
Posteriormente en 1991, le fue concedido el título de “Caballero del Imperio Británico”.


* BBC Mundo

Seducidos por la muerte

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El debate sobre la eutanasia suele girar en torno a casos límite. Pero la ley se hace para la generalidad, y por eso es necesario atender a los resultados de los pocos países que la han legalizado. Así lo hizo el Dr. Herbert Hendin, al estudiar sobre el terreno la experiencia de Holanda, y donde habló con sus principales promotores.Hendin es catedrático de Psiquiatría en el New York Medical College y una autoridad en la prevención del suicidio. Ofrecemos una selección de párrafos de su libro Seducidos por la muerte, que acaba de traducir la editorial Planeta (1).

 

La aceptación de la eutanasia ha llevado a que se descuide el desarrollo de los cuidados paliativos
Mi experiencia con enfermos graves con tendencias suicidas me hacía temer que éstos se convertirían en víctimas en una situación en la que el suicidio asistido y la eutanasia fueran legales. Éste era mi temor cuando empecé a estudiar la eutanasia, y lo que vi en Holanda me confirmó que este temor estaba justificado.
Sin embargo, pensé que, como en Holanda la asistencia sanitaria está garantizada para todos, la eutanasia se situaba allí en un contexto en el que los pacientes tendrían como alternativa unos cuidados paliativos mejores que los que tenemos en Estados Unidos. Pero me di cuenta de que esto no era cierto, y de que además la aceptación de la eutanasia estaba llevando precisamente a que se descuidara el desarrollo de los cuidados paliativos. La eutanasia, que se había propuesto como solución necesaria para unos pocos casos extremos, se había convertido en una manera casi rutinaria de tratar la ansiedad, la depresión y el dolor en pacientes graves o terminales. Lo que he visto después en Holanda y Estados Unidos me ha convencido de que hay que evitar la legalización de la eutanasia porque los cuidados paliativos se descuidarían y empeorarían.
Esto puede parecer sorprendente, pero igualmente sorprende que la eutanasia, al contrario de lo que esperan sus promotores, incremente el poder de los médicos, no el de los pacientes. Esto ocurre porque los médicos pueden proponer la eutanasia (lo cual tiene una gran influencia en la decisión del paciente), pueden ignorar la ambivalencia del paciente, pueden dejar de proponer alternativas y pueden matar a pacientes que no lo habían pedido.
Imposible de regular
Para mí fue igualmente importante darme cuenta de que es imposible regular la eutanasia. Saqué esta conclusión de los informes del gobierno holandés, de hablar con los investigadores que los hicieron, y de los casos que me presentaron. El hecho de que el reconocimiento legal crea un clima cultural que favorece la desobediencia a cualquier normativa es algo que queda bien reflejado en que el 25 por ciento de los médicos reconocen haber dado medicinas para acortar la vida sin el consentimiento de los pacientes. El asesoramiento ha quedado en un mero formalismo. A los pacientes no se les ofrecen alternativas. Y como en la mayor parte de los casos no se informa a las autoridades, la regulación es imposible.
(…) Es sorprendente la desinformación que hay sobre estos temas, incluso entre médicos. Los defensores de la eutanasia han enturbiado las aguas de tal manera que varios doctores me dijeron que habían practicado la eutanasia, cuando en realidad lo que habían hecho es acceder a retirar un tratamiento a un paciente que se estaba muriendo.
Además, pocos médicos saben que es posible eliminar todos los dolores con cuidados paliativos adecuados, si se incluye la sedación en los casos necesarios. Cuando se dan cuenta de esto, la mayoría de los médicos prefieren esos métodos (…).
Los que se mantienen más firmes en su opinión son las personas, incluso médicos, que han tenido la experiencia traumática de la muerte con dolor de un familiar o de un ser querido; han quedado convencidos de que la legalización de la eutanasia es la única manera de prevenir el sufrimiento que vieron.
Un ejemplo de esto es la doctora Marcia Angell, defensora de la eutanasia y editora del New England Journal of Medicine, que publicó la historia de la muerte de su padre como argumento para la legalización del suicidio asistido. (…)
Los familiares suelen sentirse culpables después de un suicidio. Echar la culpa a la sociedad, por no permitir el suicidio asistido, es una manera de tratar ese sentimiento.
El cambio social que podría ayudar a personas en la situación del padre de Angell sería que los médicos y familiares hablaran más abiertamente con los que se están muriendo. Es notable que, cuando esto ocurre, los pacientes dejan de tener prisa por morirse, se sienten agradecidos por el tiempo que les queda y no sienten que mueren solos y abandonados.
Aún más firmes suelen mostrarse los que han llegado a ayudar en el suicidio de un amigo, familiar o paciente. Muchos tienen la necesidad de justificar lo que hicieron proclamando no sólo que aquello estuvo bien hecho, sino que la sociedad entera debería reconocerlo legalizando el suicidio asistido. (…)
Otras opciones
Sin embargo, la mayor parte de la gente es más flexible. Cuando dicen que están a favor del suicidio asistido, lo que quieren decir es que quieren que el médico haga todo lo posible para eliminar el sufrimiento. Y cuando comprenden que hay otras opciones, aparte de sufrir o ir a una muerte rápida, cambian de opinión. Cuando se dan cuenta de lo que pasa cuando el suicidio asistido y la eutanasia se ponen en práctica, quedan todavía más convencidos.
Pero la gente está muy desinformada, a causa de los defensores de la eutanasia. Por ejemplo, se propone el suicidio asistido como alternativa a la eutanasia practicada directamente por el médico, ya que la opinión pública es más reticente en aceptar esta última. Pero tanto los defensores como los detractores de la eutanasia están de acuerdo en que, una vez admitido el suicidio asistido para los que pueden suicidarse, será imposible (legal, médica y moralmente) evitar que se llegue a la eutanasia realizada directamente por el médico.
Los problemas médicos y legales a los que se enfrentan médicos y pacientes en Oregón, donde la ley permite el suicidio asistido, son enormes. Los médicos no saben qué medicinas usar, o si van a ser efectivas, o qué efectos secundarios tendrán. La dosis letal de barbitúricos (que, basada en la experiencia holandesa, es recomendada por la Sociedad Hemlock) en el 25 por ciento de los casos no produce la muerte incluso tres o cuatro horas después de haber sido administrada. Los que trabajamos con personas que han intentado suicidarse vemos casos en los que, tras ingerir una cantidad mayor incluso que la dosis letal, el paciente entra en coma durante varios días. Algunos mueren, y otros viven con resultados impredecibles.
En Holanda, cuando se produce un estado de coma prolongado tras un intento de suicidio asistido, el médico administra una inyección letal. En Estados Unidos los familiares y amigos no pueden soportar la incertidumbre de un estado de coma prolongado y se sienten obligados a ahogar al paciente con una bolsa de plástico. Esto es lo que le ocurrió a Jane, el único paciente descrito en el segundo libro de Timothy Quill al que se le administró una dosis letal de fármacos. Los amigos de Jane le dijeron a Quill, algunos meses después, que tuvieron que usar una bolsa de plástico para acabar con su vida. Lo mismo le ocurrió a George Delury, que reconoció que tuvo que usar una bolsa de plástico porque su mujer no murió con la dosis letal que le había preparado. Por supuesto, si hay un médico presente, probablemente use la inyección letal; en cualquiera de esos casos uno empieza con un suicidio asistido y termina con la eutanasia.
Cuando la ley no se respeta
(…) Se tiene la impresión de que en el suicidio asistido por médico el paciente está protegido porque su participación es activa. Pero (…) el suicidio asistido también tiene sus peligros e inconvenientes. A diferencia de la eutanasia, se suele usar con gente que todavía no está próxima a morir. También es más probable que sean pacientes que están sufriendo una depresión como consecuencia de una enfermedad y que, si ésta se tratara adecuadamente, querrían vivir.
Los defensores de la eutanasia han exagerado el número de médicos que la practican, y dicen que hay que legalizarla para así poder regularla. El argumento no parece muy convincente: ¿hay que cambiar la ley simplemente porque no se respeta?, y ¿qué nos hace pensar que los que ahora no cumplen la ley después van a respetar las normas que entonces se propongan? La experiencia de Holanda nos indica más bien que la legalización crea un clima favorable a la desobediencia a las normas. En cualquier caso, la ley nunca permitirá que los médicos acaben con la vida de un paciente sin su consentimiento, pero los médicos que ya lo hacen ahora se sentirán aún más libres de hacerlo cuando se permita la eutanasia.
No es una oposición solo religiosa
Parte de la desinformación creada es hacer creer que la oposición a la eutanasia es cosa de la Iglesia católica o de la derecha religiosa. A los votantes de Oregón se les decía: ¿vais a permitir que la Iglesia católica dicte el modo en que tenéis que morir?
Se ignora que la Asociación Médica Estadounidense (AMA, en sus siglas en inglés) es probablemente la organización que de modo más importante se opone a la legalización. De hecho, el informe de la AMA en contra de la legalización (suscrito también por la Asociación Estadounidense de Enfermería, la Asociación Estadounidense de Psiquiatría y otras muchas asociaciones médicas) fue el documento más citado por el Tribunal Supremo en su reciente decisión sobre el suicidio asistido y la eutanasia. Otras muchas asociaciones y grupos presentaron informes al Tribunal Supremo oponiéndose a la legalización del suicidio asistido.
(…) Entre los médicos, los más opuestos a la legalización son los especialistas de cuidados paliativos, los que cuidan a pacientes mayores y los psiquiatras con experiencia de pacientes suicidas. Es decir, los médicos con mayor conocimiento y experiencia en el cuidado de pacientes que piden el suicidio asistido son precisamente los que, en general, más se oponen a su legalización: saben que la legalización es una respuesta desinformada al reto de ayudar a esos pacientes.
Los que apoyan la legalización dicen que también ellos están a favor de los cuidados paliativos, pero parecen estar mucho más a favor del suicidio asistido y de la eutanasia. Su afirmación, recogida en su informe al Tribunal Supremo, de que retirar el tratamiento es algo equiparable al suicidio asistido, sólo sirve para confundir a los médicos y familiares, creando dudas cuando un paciente pide que se le retire un tratamiento. Igual de dañino resulta su comentario de que la sedación requerida a veces al final de la vida es como una tortura. Afortunadamente, el Tribunal Supremo rechazó ambos argumentos. Los médicos que se oponen al suicidio asistido y a la eutanasia son los que están haciendo que los cuidados paliativos avancen. Saben que el suicidio asistido y la eutanasia son mala medicina. Mala para los médicos, mala para los pacientes y mala para la sociedad.
Eutanasia sin consentimiento
El estudio Remmelink [un estudio oficial de 1990 sobre la práctica de la eutanasia en Holanda] utiliza una expresión aún más cruda, «terminación del paciente sin su petición explícita», para referirse a la eutanasia realizada sin el consentimiento del paciente tanto si es éste competente para decidir como si es sólo parcialmente competente o simplemente incompetente.
El estudio revela que en más de mil casos el médico admitió haber causado o acelerado la muerte del paciente sin que éste lo pidiera. En un 30 por ciento de esos casos, la razón aducida fue la imposibilidad de tratar el dolor de manera efectiva. En el 70 por ciento restante, las razones aportadas fueron variadas, desde un «le faltaba calidad de vida» hasta un «se le retiró el tratamiento, pero el paciente no moría». La Comisión Remmelink no consideró que esto supusiese un problema desde el punto de vista moral, pues el sufrimiento de esos pacientes era «insoportable» y, en cualquier caso, habrían muerto normalmente pronto. El 27 por ciento de los médicos indicaron que habían terminado la vida de algún paciente sin petición alguna; otro 32 por ciento dijo que, llegado el caso, así lo harían.
(…) Yo tenía curiosidad por saber cómo reaccionaría Eugene Sutorius [célebre abogado defensor de médicos en casos de eutanasia] al decirle que miles de pacientes lúcidos y no lúcidos eran llevados a la muerte sin su consentimiento. Cuando se lo comenté me dijo que había momentos en los que los médicos sentían que tenían que actuar porque los pacientes o las familias no podían hacerlo. Sabía de un caso en que un doctor había puesto fin a la vida de una monja unos días antes de que hubiera fallecido por muerte natural porque tenía muchos dolores y el médico sabía que las convicciones religiosas de la monja no le permitían pedir la eutanasia. Sutorius no encontró ningún argumento, sin embargo, cuando le pregunté por qué no se le había permitido a la monja morir de la forma en que quería. (…)
«El médico decide»
En el caso de un paciente que no puede decidir por sí mismo, ¿quién debe decidir si debe vivir o morir? El profesor Joost Schudel, director del subcomité de la KNMG [Real Sociedad Holandesa de Medicina] sobre decisiones médicas para la terminación de la vida, que se encarga de las decisiones de poner fin a la vida de pacientes que no son mentalmente competentes, declaró sin ambigüedad: «El médico decide».
El profesor Schudel me explicó que el criterio rector que el médico debe seguir con esos pacientes es el de preguntarse a sí mismo si él aceptaría vivir si estuviera en su lugar. Le pregunté si los familiares podrían decidir que el paciente siguiera con vida y Schudel repitió que no, que «el médico decide», añadiendo que Holanda no es Estados Unidos, donde los pacientes tienen más importancia en las decisiones médicas. Parece que en el contexto holandés la relación entre el paciente y su médico está alcanzando una nueva dimensión en la que los deseos del doctor se suponen idénticos a los del paciente.
En pacientes dementes
(…) En cierta forma, los holandeses están como atrapados en lo que se refiere a los pacientes con demencia. Según su definición, la eutanasia sólo es posible en pacientes lúcidos, así que no pueden aprobarla para personas dementes. Los pacientes que sienten los primeros síntomas de alzheimer pero que temen que su enfermedad empeore pueden, mientras estén todavía lúcidos, pedir la eutanasia y recibirla. Pero no pueden dejar pedido que se les aplique cuando pierdan su lucidez. Esos pacientes deberán, pues, terminar su vida meses o años antes de lo que hubieran deseado. Un psiquiatra holandés que temía la carga que su propia demencia pudiera suponer un día para su familia me dijo que eso era precisamente lo que pensaba hacer.
La KNMG ha modificado algo esa posición declarando que si una seria demencia viene acompañada de fuertes dolores físicos, y si el paciente ha pedido de antemano la muerte en caso de quedar demente, entonces sí puede darse cumplimiento a su deseo.
(…) Como la mayoría de los médicos, Herbert Cohen estaba en contra de la nueva legislación que requiere que se informe de todos los casos en los que se haya puesto fin a una vida sin petición del paciente. Le parecía que era una idea tonta, teniendo en cuenta que se trataba de una práctica ilegal. «No puedes esperar que alguien se entregue después de haber cometido un crimen». También dijo que «el doctor tiene influencia en la muerte en casi todos los casos no traumáticos. La muerte es un suceso orquestado».
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NOTAS
(1) Herbert Hendin. Seducidos por la muerte. Planeta. 350 págs. 20,50 €. T.o.: Seduced by Death. Traducción: Margarita Gesta

Respetemos la forma de morir de los desahuciados

La eutanasia o muerte asistida no es algo nuevo y menos -como se cree- ligado al desarrollo de la medicina moderna. El sólo hecho de que el ser humano esté gravemente enfermo ha hecho que en las distintas sociedades la cuestión quede planteada. La eutanasia es un problema persistente en la historia de la humanidad en el que se enfrentan ideologías diversas.

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Hace pocos dias pudimos ver el caso de un ciudadano USA-Craig Ewert- en Londres, quien pudo hacer uso de un “suicidio o muerte asistida”, debido a su situación lamentable y dolorosa de parálisis permanente en la que vivía en los últimos años. Su esposa estuvo a su lado en sus momentos finales. Asimismo se filmó todo el proceso que siguió hasta terminar en su muerte voluntaria.

Craig Ewert tenia 59 años y era un científico especializado en computadoras en Chicago. Craig tomo esta decisión después de ver que su caso era irreversible. Además no quería seguir sufriendo, ni hacer sufrir más a su familia.

Considerando un resumen sobre la eutanasia, en Wikipedia, podemos leer lo siguiente:
La eutanasia no planteaba problemas morales en la antigua Grecia: la concepción de la vida era diferente. Una mala vida no era digna de ser vivida y por tanto ni el eugenismo, ni la eutanasia complicaban a las personas. Hipócrates representa una notable excepción: él prohíbe a los médicos la eutanasia activa y la ayuda para cometer suicidio.

Durante la Edad Media se produjeron cambios frente a la muerte y al acto de morir. La eutanasia, el suicidio y el aborto bajo la óptica de creencias religiosas cristianas son considerados como “pecado”, puesto que la persona no puede disponer libremente sobre la vida, que le fue dada por entidades supernaturales y en el caso de religiones monoteístas como la católica por la deidad denominada “Dios”.

El arte de la muerte (ars moriendi), en la cristiandad medieval, es parte del arte de la vida (ars vivendi); el que entiende la vida, también debe conocer la muerte. La muerte repentina (mors repentina et improvisa), se consideraba como una muerte mala (mala mors). Se quiere estar plenamente consciente para despedirse de familiares y amigos y poder presentarse en el más allá con un claro conocimiento del fin de la vida.

La llegada de la modernidad rompe con el pensamiento medieval, la perspectiva cristiana deja de ser la única y se conocen y se discuten las ideas de la Antigüedad clásica. La salud puede ser alcanzada con el apoyo de la técnica, de las ciencias naturales y de la medicina.

Hay pensadores que justifican el término activo de la vida, condenado durante la Edad Media. El filósofo inglés Francis Bacon, en 1623, es el primero en retomar el antiguo nombre de eutanasia y diferencia dos tipos: la “eutanasia exterior” como término directo de la vida y la “eutanasia interior” como preparación espiritual para la muerte. Con esto, Bacon se refiere, por una parte, a la tradición del “arte de morir” como parte del “arte de vivir”, pero agrega a esta tradición algo que para la Edad Media era una posibilidad inimaginable: la muerte de un enfermo ayudado por el médico. Tomás Moro, en la Utopía (1516), presenta una sociedad en la que los habitantes justifican el suicidio y también la eutanasia activa, sin usar este nombre.

Tanto para los habitantes de la Utopía como para Bacon el deseo del enfermo es un requisito decisivo de la eutanasia activa; contra la voluntad del enfermo o sin aclaración, la eutanasia no puede tener lugar: “Quien se ha convencido de esto, quien termina su vida, ya sea voluntariamente a través de la abstención de recibir alimentos o es puesto a dormir y encuentra salvación sin darse cuenta de la muerte. Contra su voluntad no se debe matar a nadie, se le debe prestar cuidados igual que a cualquier otro” – se dice en Utopía.

El darwinismo social y la eugenesia son temas que también comienzan a debatirse. En numerosos países europeos se fundan, a comienzos del siglo XX, sociedades para la eutanasia y se promulgan informes para una legalización de la eutanasia activa. En las discusiones toman parte médicos, abogados, filósofos y teólogos.

La escasez económica en tiempos de la primera guerra mundial sustenta la matanza de lisiados y enfermos mentales. El término eutanasia ha sido muchas veces separado de su sentido real. Por ejemplo, los nazis hablaban de eutanasia para referirse a la eliminación de los minusválidos y débiles (Aktion T-4). En los Juicios de Nuremberg (1946 – 1947) se juzgó como ilegal e inmoral toda forma de eutanasia activa sin aclaración y consentimiento o en contra de la voluntad de los afectados.

En el presente, se sustentan diferentes opiniones sobre la eutanasia y son variadas las prácticas médicas y las legalidades en los distintos países del mundo. Muchas prácticas de los hospicios u hogares, la medicina paliativa y los grupos de autoayuda, trabajan por la humanización en el trato con los moribundos y quieren contribuir a superar la distancia entre la vida, la muerte y las prácticas médicas.

Estos son hitos históricos producidos en el espacio público. Poco investigadas y mucho menos conocidas son las diferentes prácticas reales de las personas frente al acto de morir. Se sabe que hasta fines del siglo XIX en América del Sur existía la persona del “despenador” o “despenadora” encargada de hacer morir a los moribundos desahuciados a petición de los parientes.

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Personalmente, al igual que Craig, yo haría lo mismo. Creo que como lo he dicho varias veces, asi como hay que ser feliz y disfrutar al máximo esta vida (con responsabilidad y honradez), también debemos prepararnos para el final de nuestras vidas, sea por vejez y muerte natural o para accidentes o hechos dolorosos como pasan personas como Craig y otros más alrededor del mundo.


Hasta siempre.
Carlos Tigre sin Tiempo (CTST)